Perché i dati sanitari sono importanti?

Elaborare grandi masse di dati, provenienti da fonti diverse, ci consente di mettere in relazione (di nuovo e in modo nuovo) ciò che la nostra mente e la nostra cultura hanno spesso bisogno di separare. Il nostro pensiero tende a mettere “etichette” al mondo, semplificando e raggruppando in scatole la realtà. Si tratta di un utile processo di categorizzazione che ci aiuta a mettere ordine e orientare il nostro comportamento, ma anche ad allontanare le cose tra loro e rimanere ancorati alle nozioni che abbiamo. Ciò che sappiamo del mondo ci aiuta a percepirlo, ma ci costringe entro il limite del già noto. Invece, per innovare e progredire nella conoscenza, abbiamo bisogno di spirito critico, di apertura mentale, di capacità di pensare la realtà in modo diverso da come ci appare, di mettere in relazione le cose in modo nuovo. Abbiamo bisogno di costruire nuove ipotesi conoscitive.

Pensiamo, ad esempio, alla frammentazione delle specializzazioni mediche e al costante bisogno di riunire in equipe multidisciplinari, in percorsi diagnostico terapeutici assistenziali e in piani individuali, quella che è la persona nella sua interezza e unicità. Pensiamo a una umanità che ha via via consumato il pianeta, dimenticando la profonda interdipendenza e circolarità tra la salute delle persone, la salute degli animali e la salute delle piante. Continuare a pensare il mondo sempre nello stesso modo non ci salverà. Abbiamo bisogno di aprire a una nuova visione

Uno strumento per avere intuizioni inedite ci è fornito proprio dall’esplorazione di grandi quantità di dati (strutturati e non) e dalla ricerca di nuovi modelli di analisi e interpretazione multidimensionale.

Ad esempio, grazie all’analisi di oltre 19 milioni di cartelle cliniche di pazienti in assistenza primaria, uno studio condotto nel Regno Unito ha consentito di comprendere la prescrizione di antibiotici durante la pandemia ed evidenziare la presenza di alcune disuguaglianze sanitarie. Nel complesso, lo studio ha registrato una riduzione delle prescrizioni ripetute e non ripetute di antibiotici in seguito al blocco nazionale contro il COVID-19. Tuttavia, attraverso la granularità dei dati presenti sulla piattaforma OpenSAFELY utilizzata, i ricercatori sono stati in grado di indagare anche le caratteristiche cliniche e demografiche degli assistiti, scoprendo che i pazienti più anziani e i residenti nelle case di cura avevano un rischio maggiore di prescrizione di antibiotici (soprattutto di prescrizione ripetuta). Inoltre, è stato riscontrato che il peso delle prescrizioni ripetute era più elevato per la broncopneumopatia cronica ostruttiva (BPCO) e l’infezione del tratto urinario.  L’antibiotico-resistenza è una sfida sanitaria globale (le previsioni al 2050 indicano che le morti causate da batteri multiresistenti supereranno quelle per il cancro). I risultati dello studio hanno guidato lo sviluppo di interventi di gestione degli antibiotici nelle cure primarie mirati a gruppi di pazienti con un’alta prevalenza di prescrizioni ripetute.

In Europa sono in corso i negoziati tra Parlamento, Consiglio e Commissione Europea per definire un quadro normativo comune che regoli la condivisione dei dati sanitari tra gli Stati membri (European Health Data Space, EHDS) al fine di “liberare” il pieno potenziale dei dati a uso delle parti interessate quali i pazienti, gli operatori sanitari, i responsabili politici e i ricercatori. Dobbiamo fare dell’Europa il posto migliore dove i dati possano essere condivisi e riusati nel rispetto della privacy e della sicurezza. Non per prevedere ciò che accadrà, ma per sapere come reagire a ciò che potrebbe accadere e tentare di orientarne la direzione. Anche in caso di nuove pandemie.

Ne parleremo il 13 marzo in occasione del convegno Data Talks insieme a Antonio Parenti, Direttore Rappresentanza in Italia Commissione Europea; Domenico Mantoan, Direttore Generale Agenas; Guido Scorza, Componente Autorità Garante protezione dati personali; Ilaria Capua, Senior Fellow of Global Health, Johns Hopkins University – SAIS Europe; Giorgio Metta, Direttore scientifico Istituto Italiano di Tecnologia (IIT); Mons. Vincenzo Paglia, Presidente Pontificia Accademia per la Vita; On. Simona Loizzo, Presidente Intergruppo Parlamentare Sanità Digitale;  Tiziana Mele, Amministratore Delegato Lundbeck Italia; Giorgio Casati, Direttore Generale ASL Roma 2; Monica Calamai, Direttore Generale AUSL Ferrara; Giovanni Gorgoni, ASL Roma 1; Paolo Petralia, Direttore Generale ASL 4 Ligure; Stefano Da Empoli, Presidente I-Com; Fidelia Cascini, Docente dell’Università Cattolica del Sacro Cuore; Felicia Pelagalli, Direttore di Culture.