La tecnologia c’è. Le regole pure. Anche il tema della privacy è stato in gran parte affrontato. Ora serve un passo in più: comunicare per coinvolgere davvero i cittadini. I dati sanitari sono una risorsa preziosa per la ricerca, la prevenzione, l’innovazione. Eppure, in diverse regioni italiane, la percentuale di cittadini che ha dato il consenso alla consultazione dei propri dati contenuti nel Fascicolo Sanitario Elettronico è ancora sotto il 10%. Numeri che parlano di una distanza culturale e comunicativa da colmare.
Il primo passo è la consapevolezza: sapere che tutte le prestazioni sanitarie confluiscono automaticamente nel FSE. Poi comprendere l’importanza di esprimere il consenso affinché medici e operatori possano consultare quei dati. Infine, esperire l’utilità concreta: per la salute individuale, per la qualità dell’assistenza, per il bene comune.
Costruire un rapporto di fiducia è il nodo centrale. E fiducia significa informazione chiara, trasparente, accessibile; significa sentirsi parte di un processo di innovazione. Solo aprendosi, informando e comunicando in modo efficace possiamo guadagnare quella fiducia necessaria. Occasioni come l’incontro “Ecosistema dei Dati Sanitari. Il Fascicolo Sanitario Elettronico per modernizzare la sanità della Regione Lazio” sono fondamentali per promuovere una nuova cultura del dato sanitario come bene comune.
In questa direzione va anche il Data Pact, il patto per la condivisione dei dati per la salute pubblica, che abbiamo lanciato alla Camera dei Deputati nel Data Summit del 6 giugno. Un’iniziativa che vuole avviare un processo di co-progettazione e costruire una comunità di esperti, istituzioni e cittadini consapevoli, uniti da una visione condivisa: usare i dati in modo etico e responsabile, per migliorare la qualità della vita. Un accordo multistakeholder pensato per accompagnare – a livello nazionale ed europeo – l’attuazione dell’Ecosistema Dati Sanitari (EDS) e la transizione verso lo Spazio europeo dei dati sanitari (EHDS). Il consenso cresce tra gli addetti ai lavori e stiamo ricevendo moltissime adesioni al “patto”, ma la vera sfida è ora portare questa consapevolezza tra le persone. Perché solo una cittadinanza informata può scegliere consapevolmente di partecipare a un sistema sanitario più efficiente, equo e innovativo.
Foto di Roberto Cotroneo
